Leben mit Kurzdarmsyndrom

Das Kurzdarmsyndrom (KDS) ist ein Krankheitsbild, dass den Alltag vieler Patient*innen immer wieder aufs Neue herausfordert. KDS kann angeboren sein oder aber als Folge von Vorerkrankungen wie beispielsweise Morbus Crohn auftreten. Schmerzen, Durchfall, Einschränkungen beim Essen – mit all diesen Veränderungen umzugehen, erfordert Geduld. Sie sind damit aber nicht auf sich allein gestellt. Eine Selbsthilfegruppe oder eine professionelle Therapie können Sie dabei unterstützen, sich Schritt für Schritt in Ihren Alltag mit KDS einzufinden. Auch können Ihnen allgemeine Tipps zur Ernährung mit Kurzdarmsyndrom dabei helfen, Unverträglichkeiten vorzubeugen und die eigene Lebensqualität zu verbessern. Die Erfahrungen unserer KDS-Botschafter*innen Claudia Maria und Dario zeigen Ihnen darüber hinaus, wie Sie das Leben auch mit Kurzdarmsyndrom mutig anpacken und genießen können.

Psychologische Unterstützung beim Kurzdarmsyndrom

Ängste, Sorgen und kreisende Gedanken über die Erkrankung: Patient*innen mit Kurzdarmsyndrom kämpfen nicht nur mit körperlichen, sondern oft auch mit seelischen Belastungen. Ob und wie stark die Seele leidet, äußert sich bei jedem Menschen anders. Müssen Sie beispielsweise oft weinen oder fühlen Sie sich immer wieder niedergeschlagen, unruhig oder gereizt, sollten Sie aufmerksam in sich hineinhorchen. Weitere Warnsignale können sein, wenn Sie über einen längeren Zeitraum schlecht schlafen, sich verspannt oder abgeschlagen fühlen. Oftmals handelt es sich dabei um Zeichen von andauernder Überforderung und Stress, für die es möglicherweise professionelle Unterstützung braucht.

Der Arzt oder die Aerztin haelt die Hand eines Patienten oder einer Patientin.

Raus aus der Grübelfalle – mit einer professionellen Therapie

Sich an die verschiedenen Einschränkungen zu gewöhnen, die mit dem Kurzdarmsyndrom einhergehen können, ist meist ein längerer Prozess. Dass Sie in so einer Zeit viele Gefühle beschäftigen, ist erst einmal völlig normal. Entscheidend ist nur, negative Gedanken in den Griff zu kriegen. Sie können sich hierfür psychologische Unterstützung in Form einer professionellen Therapie suchen. Gemeinsam mit Ihrer Therapeutin oder Ihrem Therapeuten entwickeln Sie Strategien, um das Gedankenkarussel zu durchbrechen und suchen nach Wegen, um bestmöglich mit Ihrem Kurzdarmsyndrom zu leben. Auf der Suche nach einer geeigneten Therapeutin oder einem geeigneten Therapeuten hilft Ihnen der Psychotherapie-Informationsdienst. Das kostenlose Angebot umfasst eine Online-Datenbank zur Therapeut*innensuche sowie die Möglichkeit, sich telefonisch beraten zu lassen.

Eine Frau sitzt auf einem Sofa und erzaehlt einer anderen Frau etwas.

Hilfe zur Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige

Manchmal hilft es schon, mit Angehörigen oder einer Freundin beziehungsweise einem Freund über die eigenen Gefühle und Sorgen zu sprechen. Ein gutes Gespräch kann wie Balsam für die Seele wirken und Ängste abbauen. Scheuen Sie sich nicht, auf Ihre Lieben zuzugehen und mit ihnen über Ihre Emotionen zu reden – Sie erhalten mit Sicherheit Verständnis für Ihre Situation.

Vielleicht fällt es Ihnen aber auch leichter, innerhalb einer Gruppe Gleichgesinnter über Ihre Probleme zu sprechen. Nehmen Sie bei Bedarf Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe wie die Selbsthilfevereinigung für Stomaträger oder die Initiative von und für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungslage (K.i.s.E e.V.) auf. Dort können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, von anderen Erfahrungen mit dem Kurzdarmsyndrom lernen und sich gegenseitig unterstützen.

Eine Gruppe von Frauen und Maennern sitzt zusammen, waehrend eine Frau redet.

Ernährung im Alltag mit Kurzdarmsyndrom

Für Betroffene ist die richtige Ernährung beim Kurzdarmsyndrom von großer Bedeutung. Nehmen Sie Ihre täglichen Essensgewohnheiten bewusst unter die Lupe. Indem Sie beispielsweise auf schwer verdauliche Lebensmittel verzichten, helfen Sie Ihrem Körper dabei, besser mit dem Kurzdarmsyndrom zurechtzukommen. Welche Ernährungstherapie für Sie geeignet ist, hängt auch davon ab, wie viel und welche Darmabschnitte fehlen. Daher gibt es auch keine allgemeingültige Diät für alle Patient*innen. Stattdessen wird Ihre Ernährung individuell auf Sie abgestimmt und an Ihre Bedürfnisse angepasst.

Auch für Kinder mit Kurzdarmsyndrom spielt die richtige Ernährung im Alltag eine entscheidende Rolle. Als Eltern finden Sie auf unserer Familienseite weiterführende Informationen, hilfreiche Tipps sowie kindergerechte Erklärvideos für Ihren Nachwuchs.

Allgemeine Ernährungstipps

Allerdings gibt es einige allgemeine Ernährungsempfehlungen für Patient*innen mit Kurzdarmsyndrom, die Sie bei der täglichen Nahrungseinnahme ausprobieren und einplanen können. Denken Sie daran, alle Maßnahmen immer erst mit Ihrem Behandlungsteam abzustimmen – so können Sie möglichen Unverträglichkeiten vorbeugen und sicherstellen, dass Sie genügend Nährstoffe und Flüssigkeit aufnehmen.

Expert*innen empfehlen:
- Kleine Mahlzeiten: Essen Sie etwa alle zwei Stunden über den Tag verteilt kleine Mahlzeiten. Verzichten Sie auf große Portionen, da diese die Darmtätigkeit unnötig stark anregen.
- Essen Sie in Ruhe: Lassen Sie sich beim Essen Zeit und achten Sie darauf, jeden Bissen gut durchzukauen – dies erleichtert die Nährstoffaufnahme und entlastet den Darm.
- Trennen Sie Essen und Trinken: Trinken Sie möglichst zwischen den Mahlzeiten, um die Verweildauer der Nahrung im Darm zu verlängern.
- Trinken Sie reichlich, aber nicht zu viel: Klären Sie mit Ihrem Behandlungsteam, wie viele Liter pro Tag Sie trinken können.
- Kalorienzufuhr: Achten Sie bei jeder Mahlzeit auf eine angemessene Kalorienzufuhr. Stimmen Sie sich hierfür mit Ihrem Behandlungsteam ab. Wie viel Energie Sie benötigen, hängt unter anderem von Ihrem Körpergewicht ab.
- Ihr Ernährungstagebuch: Führen Sie Buch über Ihre Ernährung beim Kurzdarmsyndrom, um schneller erkennen zu können, was Sie gut vertragen und was nicht.

Besonderheiten bei der Nährstoffaufnahme

Menschen mit Kurzdarmsyndrom benötigen meist eine Extraportion Nährstoffe, da die Nährstoffaufnahme aufgrund des fehlenden Darmabschnitts erschwert bzw. eingeschränkt ist. Folgende Nährstoffe sind bei KDS besonders wichtig:

Eiweiße: Ein wichtiger Nährstoff für KDS-Betroffene ist Eiweiß. Eiweißhaltige Mahlzeiten sollten daher fester Bestandteil Ihrer Ernährung sein. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam, welche proteinhaltigen Lebensmittel für Sie in Frage kommen und ob Sie ggf. auf eiweißreiche Zusatznahrung zurückgreifen können.
Fette: Die individuelle Fettzufuhr hängt auch davon ab, wie viele und welche Darmabschnitte fehlen. Vertragen Sie nur fettarme Nahrung, kann es hilfreich sein, wenn Sie auf sogenannte MCT-Fette zurückgreifen. Ihr Körper kann diese Fette mit mittelkettigen Fettsäuren auch ohne entsprechende Verdauungsenzyme und Gallensäure aufnehmen.
Vitamine & Mineralstoffe: Achten Sie außerdem darauf, genügend Vitamine und Mineralstoffe zu sich zu nehmen. Ihr Facharzt oder Ihre Fachärztin kann überprüfen, ob Ihr Körper genügend Vitamine und Mineralstoffe über die normale Nahrung aufnehmen kann. Gegebenenfalls verordnet er bzw. sie Ihnen wichtige Nährstoffe wie Zink, Magnesium oder fettlösliche Vitamine in Tablettenform.

Kurzdarmsyndrom und Lebensmittel: Was vertrage ich?

Versuchen Sie, Ihre individuelle Ernährung schrittweise und in Abstimmung mit Ihrem Behandlungsteam aufzubauen. Nehmen Sie möglichst immer nur ein neues Lebensmittel in Ihren Ernährungsplan auf und testen Sie, ob Sie es vertragen. Generell gelten folgende Lebensmittel beim Kurzdarmsyndrom als verträglich:

- Mageres Fleisch und Fisch: z. B. Geflügel, Kalb, Schwein, Rind sowie gedünsteter Fisch
- Fettarme Milchprodukte: z. B. fettarme Milch (1,5%), milde Käsesorten bis 45% Fett i. Tr. Nicht immer werden Milch und Milchprodukte aufgrund ihres hohen Lactosegehalts (Milchzucker) gut vertragen. Bei Laktoseintoleranz können Sie auf fermentierte Milchprodukte wie z. B. Quark, Käse, Joghurt und Kefir zurückgreifen.
- Mittelkettige Fette (MCT): z. B. Butter, Kokosöl, Palmkernöl
- Pektinhaltiges Obst: z. B. zerdrückte Banane, geriebener Apfel
- Reis und Getreideprodukte: z. B. Zwieback, Nudeln, Reis oder Haferschleim
- Gekochtes oder gedünstetes Gemüse: z. B. Karotten, Fenchel, Sellerie, Zucchini, Schwarzwurzel

Nahrungsmittel, die den Darm belasten können

Bestimmte Nahrungsmittel wirken beim Kurzdarmsyndrom eher kontraproduktiv. Verzichten Sie möglichst auf wasserunlösliche Ballaststoffe, da diese aufquellen und dadurch den Darm unnötig anregen. Hierzu zählen vor allem Hülsenfrüchte wie Bohnen, Kichererbsen oder Linsen. Weitere ungeeignete Lebensmittel, die den Darm reizen und die Darmpassage beschleunigen können, sind:

- Schwer verdauliches und blähendes Gemüse: z. B. Pilze, Kohlgemüse, Hülsenfrüchte
- Säurereiches Obst: z. B. Zitrusfrüchte
- Brot mit kurzer Gehzeit: z. B. frisch gebackenes Brot und frische Backwaren
- Frittierte Speisen: z. B. Pommes frites
- Kohlensäurehaltige Getränke: z. B. Sprudelwasser, Cola, Limonade • Koffeinhaltige Getränke und Alkohol: z. B. Kaffee, Bier

Erfahrungen aus dem Leben mit Kurzdarmsyndrom

Die Diagnose Kurzdarmsyndrom kann das Leben von Betroffenen und Angehörigen von einem Moment auf den anderen komplett umkrempeln. Die Aussicht, Teile des eigenen Darms zu verlieren, ist für die meisten Menschen nur schwer zu verarbeiten. Gerade dann ist es wichtig, zu wissen und zu sehen: Es gibt Menschen, die genau diese Herausforderung erfolgreich gemeistert haben. Auf den folgenden Seiten erfahren Sie mehr von Claudia Maria und Dario, die am Kurzdarmsyndrom erkrankt sind und deren Geschichten auch anderen Betroffenen Mut machen, optimistischer nach vorn zu blicken.

Erleben Sie die Geschichte von Claudia Maria

Schon als Teenager erhielt sie die Diagnose Morbus Crohn. Was folgte waren Operationen, die zu einem Kurzdarmsyndrom führten. Unterkriegen lässt sich Claudia Maria jedoch nicht – im Gegenteil: „Meine Erfahrungen machten mich zu der Person, die ich bin. Ich kann Ihnen sagen, ich gefalle mir richtig gut!“

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Frau vor einer Brücke, Kurz-Darm-Syndrom Patientin

Erfahren Sie mehr über Darios Weg

Optimismus und Lebensfreude sind Teil seiner Persönlichkeit. Daran änderte sich auch nichts, als Dario eines Tages erfährt, dass sein kompletter Dickdarm entfernt werden muss. Allen Höhen und Tiefen zum Trotz kämpft er sich in sein neues Leben mit Kurzdarmsyndrom: „Ich bin erfüllt von Dankbarkeit für das, was ich habe. Und das ist viel.“

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