Die Familienseite: Sie, Ihr Kind und das Kurzdarmsyndrom

Wenn ein Kind das Kurzdarmsyndrom hat, kann dies das Leben der ganzen Familie auf den Kopf stellen. Oft kommt der Wunsch nach Unterstützung auf oder Ihr Kind hat Fragen, die auch Sie als Eltern vielleicht nicht immer beantworten können. Daher haben wir sowohl für Sie als auch für Ihr Kind einige Informationen zum Thema KDS zusammengestellt. Eines ist sicher: Sie sind damit nicht allein.

Kurzdarmsyndrom bei Kindern und Frühgeborenen – Herausforderung für den Familienalltag

Bei Kindern sind die Ursachen für ein Kurzdarmsyndrom teils andere als bei erwachsenen Patient*innen. Das KDS kann angeboren sein, etwa durch eine Darmverdrehung (Volvulus durch Malrotation) oder einen Vorfall von Darmanteilen (Gastroschisis) durch einen Bauchwanddefekt bzw. einer Spalte in der Bauchdecke im Mutterleib. Bei Frühgeborenen rührt ein Darmversagen häufig von Entzündungen her, da ihr unreifer Darm noch sehr anfällig für Keime ist. Darüber hinaus kann das KDS bei Kindern, ähnlich wie bei Erwachsenen, die Folge von anderweitigen Erkrankungen, operativen Eingriffen oder Unfällen sein.

Genauso vielfältig wie die Ursachen sind auch Prognose, Behandlungsmöglichkeiten und Lebenserwartung für die kleinen Patient*innen. Sie hängen ab vom Alter des Kindes bei der Diagnose, der Restlänge des Darms und vielen weiteren Faktoren. Entsprechend individuell ist sicher auch Ihre persönliche Lebenssituation als Familie. Vielleicht sind Sie bereits früh mit dem KDS konfrontiert worden und haben bei der Entwicklung Ihres Babys jeden kleinen Fortschritt gefeiert.

Ein Neugeborenes hält ein Stethoskop in der Hand

Eventuell wird Ihr Kind rund um die Uhr künstlich ernährt oder es bekommt neben der parenteralen Ernährung beziehungsweise Sondennahrung auch normale Kost. Möglicherweise steht eine weitere Operation ins Haus, die Sie mit Hoffen und Bangen erwarten. Vielleicht ist Ihr Kind, zumindest übergangsweise, auf ein Dünndarm- oder Dickdarmstoma angewiesen. Wie auch immer Ihre persönliche Situation gerade sein mag: Das Kurzdarmsyndrom bei Kindern ist eine Aufgabe für die ganze Familie.

Starke Eltern – starke Kinder

Die vielfältigen Herausforderungen, vor denen junge Betroffene und ihre Angehörigen stehen, können das Alltagsleben bisweilen komplett durcheinanderbringen. Umso wichtiger ist es, als Familie zusammenzustehen. Eine gewisse Routine gibt allen Kindern Halt, und kleine KDS-Patient*innen profitieren besonders, wenn der Alltag so normal und strukturiert wie möglich gestaltet wird. Versuchen Sie beispielsweise neben der Zeit, die für den Versorgungswechsel oder die Pflege ansteht, auch regelmäßig feste Spielzeiten einzuplanen – genau wie die gemeinsamen Mahlzeiten, falls Ihr Kind daran teilnehmen kann. Vielleicht legen Sie täglich, etwa nach der Abendroutine, eine Vorlese- und Kuschelstunde ein oder gehen, wenn möglich, zu einer bestimmten Tageszeit zusammen an die frische Luft. Oft sind es gerade die kleinen Rituale, die den Alltag wertvoll machen.

Ein Leben mit Kurzdarmsyndrom bedeutet immer auch ein Familienleben mit Kurzdarmsyndrom. Für Sie als Eltern ist es vermutlich eine Kraftanstrengung, Optimismus zu verbreiten und für alle Beteiligten stark sein zu wollen. Es nutzt allerdings nichts, wenn Sie sich und Ihrem Kind in dieser Hinsicht etwas vormachen. Kinder haben sehr feine Antennen – sie spüren, wenn etwas nicht stimmt. Auch deshalb ist es wünschenswert, dass Sie als wichtigste Bezugspersonen selbst gut für sich sorgen, um tatsächlich belastbar und zuversichtlich zu bleiben.

Verständlicherweise kommen Ihre eigenen Bedürfnisse im KDS-Alltag mit Ihrem Kind oft zu kurz. Versuchen Sie dennoch, sich regelmäßig kleine Momente der Entspannung zu gönnen: Besuchen Sie einen Yoga- oder Meditationskurs, um Energie zu tanken, gehen Sie Bouldern oder ins Theater, um den Kopf freizubekommen, oder nutzen Sie freie Stunden einfach guten Gewissens zum Faulenzen. Darüber hinaus kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen über seine Erfahrungen auszutauschen – in einer KDS-Selbsthilfegruppe könnten Sie Gleichgesinnte finden.

Zwei Teddybaeren sitzen nebeneinander. Einer von beiden hat Pflaster (Verletzungen) und der andere hoert ihn mit dem Stethoskop ab.

Perspektiven schaffen – Unterstützung annehmen

Kinder mit Kurzdarmsyndrom und ihre Angehörigen haben manche Hürde zu meistern – das kann für die ganze Familie zur Belastungsprobe werden. Dennoch besteht gerade bei kleinen Patient*innen in vielen Fällen Grund zur Hoffnung, dass die schwierigen Phasen auch wieder vorübergehen und eines Tages vielleicht sogar ein nahezu normales Leben möglich ist. Im Lauf der kindlichen Entwicklung kann auch der Darm mitwachsen, sich weiterentwickeln und anpassen. Eventuell kann ein Stoma irgendwann zurückverlegt werden oder die parenterale Ernährung beziehungsweise Sondennahrung tritt mehr und mehr in den Hintergrund, weil der Darm richtiges Essen immer besser verträgt und aufnehmen kann.

Falls Sie sich mit Ihrer familiären Situation einmal überfordert fühlen oder Ihre Sorgen überhandnehmen, scheuen Sie sich nicht, sich Hilfe von außen zu holen. Das Wichtigste, um schwierigere Phasen gut zu überstehen, ist ein Netzwerk, auf das Sie bauen können. Neben der privaten Unterstützung durch Großeltern, Verwandte und den Freundeskreis stehen Ihnen interdisziplinäre KDS-Spezialist*innen zur Seite. Dazu gehören nicht nur Kinder-Fachärzt*innen für Gastroenterologie, eine Ernährungsberatung oder medizinisches Fachpersonal für die Pflege zu Hause, sondern in der Regel auch eine soziale und pädagogische Betreuung. Bei Bedarf können Sie als Mutter oder Vater auch psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen.

Denken Sie immer daran: Nur wenn Sie möglichst gut für sich selbst sorgen, können Sie auch verlässlich für Ihr Kind da sein.

Erfahren Sie mehr über psychologische Unterstützungsangebote.
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Zahlreiche Tipps und Hintergrundinformationen zum Thema KDS bei Kindern bietet Ihnen auch unsere Broschüre.

KDS für Kinder erklärt: Videos mit Mia und Teddy Shorty

KDS ist ein komplexes Krankheitsbild. Für betroffene Kinder ist es manchmal gar nicht so leicht zu verstehen, was sie eigentlich haben, warum sie an eine Infusion angeschlossen sind oder nicht so essen dürfen wie andere Kinder in ihrem Alter. Auch die kleine Mia hat das Kurzdarmsyndrom und fragt ihrem Kuscheltier Teddy Shorty Löcher in den Pelz. Der Teddy begegnet Mias Neugier in aller Bärenruhe und informiert kindgerecht rund um das Thema KDS. Sehen Sie sich die liebevoll und anschaulich animierten Erklärvideos am besten gemeinsam mit Ihrem Kind an.