Das Kurzdarmsyndrom hat Ihr Leben oder das Leben eines Angehörigen möglicherweise vollkommen auf den Kopf gestellt. Oftmals werden Betroffene in ihrem Alltag mit vielen Hürden konfrontiert. Neben den körperlichen Symptomen des Kurzdarmsyndroms können auch die zeitintensive Therapie und die sozialen Herausforderungen das Leben einschränken. Informieren Sie sich über Ihr Krankheitsbild und verstehen Sie so besser, was genau in Ihrem Körper vorgeht. Wissen hilft, Ihre Erkrankung zu akzeptieren und Ihr Leben mit dem Kurzdarmsyndrom bestmöglich zu gestalten.

Das Kurzdarmsyndrom hat Ihr Leben oder das Leben eines Angehörigen möglicherweise vollkommen auf den Kopf gestellt. Oftmals werden Betroffene in ihrem Alltag mit vielen Hürden konfrontiert. Neben den körperlichen Symptomen des Kurzdarmsyndroms können auch die zeitintensive Therapie und die sozialen Herausforderungen das Leben einschränken. Informieren Sie sich über Ihr Krankheitsbild und verstehen Sie so besser, was genau in Ihrem Körper vorgeht. Wissen hilft, Ihre Erkrankung zu akzeptieren und Ihr Leben mit dem Kurzdarmsyndrom bestmöglich zu gestalten.

Möglichkeiten der Therapie – das Kurzdarmsyndrom behandeln

Die Behandlung des Kurzdarmsyndroms (KDS) richtet sich immer nach der individuellen Situation von Betroffenen. In ausgewiesenen Behandlungszentren arbeiten Spezialist*innen für das Kurzdarmsyndrom gemeinsam an angepassten Therapien für ihre Patienten und Patientinnen. Dort werden auch Sie optimal beraten und erhalten die medizinische Unterstützung, die Ihnen ein Leben mit Kurzdarmsyndrom erleichtern kann.

Wie geht es weiter? Ihr KDS-Behandlungsteam

Mit dem Kurzdarmsyndrom zu leben, ist eine Herausforderung, die im Alltag unterschiedliche Hürden bereithält. Ein individuell auf Sie abgestimmtes Therapiekonzept beinhaltet eine Ernährungstherapie, eine medikamentöse Therapie oder auch spezielle chirurgische Eingriffe. Es trägt dazu bei, Ihre Beschwerden zu vermindern und Ihr Leben mit einem verkürzten Darm zu erleichtern.

Bei der Behandlung Ihres Kurzdarmsyndroms ist das oberste Ziel, mit Ihnen gemeinsam die bestmögliche Lebensqualität mit Ihrer Erkrankung zu erreichen. Da das Kurzdarmsyndrom unterschiedliche Symptome mit sich bringt und mehrere medizinische Fachbereiche berührt, ist ein multiprofessionelles und multidisziplinäres KDS-Team wichtig. In Spezialkliniken für das Kurzdarmsyndrom arbeiten u. a. Expertinnen und Experten aus den Bereichen Gastroenterologie, Chirurgie und Ernährungstherapie eng zusammen. Relevant ist zudem eine optimale Verbindung und klare Kommunikation zwischen Ihren Ärzt*innen und Ihrer Apotheke, um auch Ihre Medikation bestmöglich zu managen.

Eine wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche KDS-Behandlung ist dabei auch ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Ihnen und Ihren behandelnden Ärzt*innen und Therapeut*innen. Wenden Sie sich an Ihr KDS-Team, wenn Sie etwas nicht verstehen, sich informieren wollen oder verunsichert sind. Sprechen Sie alle Ihre Fragen offen an. So können Sie gemeinsam an einer passenden Lösung für Ihr Leben mit KDS arbeiten.

Ernährungstherapie bei Kurzdarmsyndrom: Parenteral, enteral oder oral?

Welche Nahrung Sie bei Ihrem Kurzdarmsyndrom zu sich nehmen können, erarbeiten Fachleute in Ihrer Ernährungstherapie. Sie stellen fest, in welcher Verlaufsphase des Kurzdarmsyndroms Sie sich befinden und passen je nach Grad Ihrer Erkrankung die Art der Ernährung auf Sie an.

Sind Sie gerade frisch operiert worden, befinden Sie sich in der sogenannten Hypersekretionsphase. Häufig fällt es dem verkürzten Darm in dieser Zeit noch schwer, ausreichend Nährstoffe, Flüssigkeit und Elektrolyte aufzunehmen. In diesem Fall ist meist eine parenterale, also eine künstliche Ernährung notwendig. Mithilfe von Infusionen und einem Katheter werden Sie über eine Vene mit allen notwendigen Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt.

Parenterale Ernährung bei Kurzdarmsyndrom

Was die parenterale Ernährung (PE) enthält, richtet sich ebenfalls nach Ihrem Bedarf. Dieser wird dadurch bestimmt, wie sich der verbliebene Darm angepasst hat und wie ausgeprägt die sogenannte Malabsorption ist, also wie gut der Darm Nährstoffe und Flüssigkeit aufnehmen kann. Die PE sorgt dafür, dass Sie ausreichend Flüssigkeit und Energie erhalten. Die verschiedenen Bestandteile wie Wasser, Mineralen und Nährstoffe werden individuell für Sie zusammengestellt.

Damit die PE Ihren Körper ausreichend versorgt und Mängel frühzeitig erkannt werden können, kontrollieren Fachkräfte regelmäßig die Zusammensetzung Ihrer PE und Ihre Laborwerte. So sagen beispielsweise Ihre Leberwerte aus, ob die Infusionsgeschwindigkeit angemessen ist, ausreichend Nährstoffe zugeführt werden oder sich Nebenwirkungen von Medikamenten auf Ihren Körper auswirken. Neben den Laborwerten wird geschaut, ob Sie Mangelsymptome zeigen. Das kann ein extremes Durstgefühl oder Gewichtsverlust sein. Aber auch Muskelschwäche oder Krämpfe zeigen an, welche Vitamine oder Nährstoffe Ihnen fehlen.

Eine häufige Komplikation ist eine Infektion des PE-Zugangs. Haben Sie beispielweise einen zentralvenösen Katheter (ZVK) oder einen Port für eine langfristige PE, können Keime an der Eintrittsstelle eine Infektion auslösen und im Ernstfall über die Blutbahn in den ganzen Körper gelangen. Um das Risiko zu minimieren, ist es wichtig, den Zugang sorgfältig zu reinigen und von geschultem Personal kontrollieren zu lassen.

Bemerken Sie Beschwerden wie Fieber und Schüttelfrost und fühlen Sie sich schwach, suchen Sie sofort Ihren Arzt oder Ihre Ärztin auf und berichten Sie von Ihren Symptomen. Wird eine Infektion frühzeitig erkannt, kann sie mittels Antibiotika oder eines neuen Zugangs gut behandelt werden. 

Damit Sie die parenterale Ernährung bestmöglich in Ihr Leben integrieren können, kann Ihr spezialisiertes KDS-Team sowohl die Zeit als auch die Dauer der Infusion anpassen. Möglich ist beispielsweise, dass Sie die PE zu Hause und nachts erhalten, um Ihren Alltag unabhängig von der KDS-Therapie gestalten zu können. Sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam und finden Sie gemeinsam einen geeigneten Weg für Ihre parenterale Ernährung.

Langfristig denken bei Ihrer KDS-Ernährung

Das Ziel der Ernährungstherapie bei einem Kurzdarmsyndrom ist, dass Sie bald auch wieder oral Nahrung und Flüssigkeit zu sich nehmen können. Nehmen Sie langsam zu und werden Ihre Symptome schwächer, haben Sie die Anpassungsphase (medizinisch Adaptationsphase) erreicht. Ernährungstherapeut*innen beraten Sie, ob Sie mit normalem Essen starten dürfen, beziehungsweise wie Sie den Anteil langsam steigern können.

Manchmal reicht die orale Ernährung nicht aus, um dem Körper alle Nährstoffe und ausreichend Energie zuzuführen. Dann kann es sinnvoll sein, die orale Ernährung mit Trinknahrung oder enteraler Ernährung wie individuell zubereiteter Sondenkost zu kombinieren. Bisweilen wird zusätzlich eine parenterale Ernährung eingesetzt, um den Körper ausreichend zu versorgen. Diese Phase kann Zeit in Anspruch nehmen. Geben Sie Ihrem Körper die nötige Ruhe und setzen Sie sich nicht unter Druck.

Sind Sie langfristig ausreichend mit Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt, beeinflusst das auch Ihre Lebensqualität positiv. Welche Art der Ernährung bei Ihrem Kurzdarmsyndrom die geeignete ist, finden Sie gemeinsam mit den Fachkräften in Ihrer Ernährungstherapie heraus.

Beschwerden lindern – Medikamentöse Therapie bei KDS

Bei der Therapie des Kurzdarmsyndroms spielen individuelle Faktoren wie die Grunderkrankung, die Darmfunktion und die Symptome eine entscheidende Rolle. Ihr multiprofessionelles und multidisziplinäres Team bewertet jeden dieser Aspekte und stellt auf deren Grundlage eine angepasste KDS-Therapie zusammen.

Im Verlauf einer Therapie können Komplikationen auftreten, die Ihnen Schmerzen bereiten oder Ihren Darm beeinträchtigen, wichtige Nahrungsbestandteile aufzunehmen. In einem solchen Fall können Ihre behandelnden Ärzt*innen Ihre Therapie anpassen und damit Ihre Beschwerden lindern. Haben Sie Fragen oder benötigen Sie eine Beratung, welche therapeutischen Möglichkeiten für Sie infrage kommen, wenden Sie sich an Ihr KDS-Behandlungsteam.

Die Regeneration der Darmschleimhaut unterstützen

Um die Anpassung des Darms zu unterstützen, können Medikamente hilfreich sein, die die Adaption der Darmschleimhaut verbessern und damit auch den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Je nach individueller Situation der Patient*innen kann damit das Wachstum der Darmzotten in der Dünndarmschleimhaut des verbliebenen Darms unterstützt werden. Kann der Darm wichtige Nahrungsbestandteile wieder besser aufnehmen und den Körper mit Nährstoffen versorgen, kann mitunter die Menge an künstlich zugeführter Nahrung reduziert und der Gesundheitszustand verbessert werden. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer behandelnden Ärztin, ob solche Medikamente bei Ihrem Krankheitsbild sinnvoll sein können.

KDS-Symptome medikamentös lindern

Andere medikamentöse Therapien sind auf die Symptome des Kurzdarmsyndroms ausgerichtet und können Ihre Beschwerden lindern. Zudem wird Ihre Grunderkrankung von Ihrem KDS-Behandlungsteam kontrolliert und wenn sinnvoll, medikamentös begleitet.
 

Medikamente, die die häufigsten Beschwerden des Kurzdarmsyndroms lindern können:

• Antibiotika: Wirken gegen Infektionen oder Bakterien im Dünndarm sowie bei einer Infektion, die durch einen Katheter ausgelöst wurde.
• Antidiarrhoika: Hemmen die Durchfälle.
• Antisekretorische Mittel: Wirken der Produktion von Magensäure entgegen, hemmen den Flüssigkeitsverlust und die Durchfälle.
• Bauchspeicheldrüsenenzyme: Verbessern die Aufspaltung von Fetten aus der Nahrung.

In manchen Fällen können bei einem Kurzdarmsyndrom auch chirurgische Eingriffe helfen. Ist die Nährstoffaufnahme gestört, sind verschlossene Fisteln oder ein Infekt im Bauchraum eine mögliche Ursache dafür. Auch das sogenannte Blindsack-Syndrom kann bei einem Kurzdarmsyndrom entstehen und die Nährstoffaufnahme behindern. Hierbei staut sich der Inhalt des Darms in einer Schlinge, die nach einer chirurgischen Entfernung von Darmabschnitten entstanden ist. In der Folge siedeln sich in dem Bereich Keime an, was die Darmflora negativ beeinflusst und die Nährstoffaufnahme erschwert.

Ein chirurgischer Eingriff kann diese Komplikationen beseitigen und die Nährstoffaufnahme wieder verbessern. Infektionsherde oder Fisteln werden entfernt und eine Schlinge aufgelöst.

Eine Operation kann auch dann notwendig sein, wenn ein künstlicher Darmausgang (Stoma) erforderlich ist. Ein Stoma kann vorrübergehend oder aber dauerhaft angelegt werden, um den Darm zu entlasten bzw. den Stuhl abzutransportieren. In manchen Fällen kann das Stoma in einem chirurgischen Eingriff wieder zurückverlegt werden.

Inwieweit eine Operation bei Ihnen in Betracht gezogen werden kann, beurteilt Ihr behandelnder Arzt oder Ihre behandelnde Ärztin.

Bei schweren KDS-Komplikationen kann auch eine Dünndarmtransplantation infrage kommen. Eine solche Operation wird in einer spezialisierten Klinik durchgeführt, nachdem Chancen und Risiken sorgfältig gegeneinander abgewogen wurden.

Den Darm operativ verlängern

Nimmt der Darm aufgrund seiner reduzierten Fläche nicht genügend Nährstoffe, Flüssigkeit und Mineralien auf, gibt es die Möglichkeit, ihn operativ zu verlängern. Eine solche Operation kommt dann infrage, wenn sowohl Medikamente als auch eine angepasste Ernährung nur bedingt helfen und bestimmte Darmabschnitte dilatiert, also erweitert sind. 

In einem solchen Fall kann ein Verlängerungsverfahren angewendet werden, um den Durchmesser des Darms zu verkleinern. Bei einer operativen Darmverlängerung vergrößert eine Chirurgin oder ein Chirurg die Länge des Darms. Dadurch kann der Speisebrei wieder länger im Darm verbleiben und hat mehr Kontaktzeit mit der Darmschleimhaut, der sogenannten Mukosa. So kann der Körper wieder vermehrt mit wichtigen Nahrungsbestandteilen versorgt werden.  

Es gibt u.a. zwei unterschiedliche Operationsverfahren, die in der Regel bei Kindern mit einem Kurzdarmsyndrom durchgeführt werden. Auch Erwachsene können manchmal von diesen Verfahren profitieren, allerdings gibt es bei ihnen noch zu wenig Erfahrungen mit diesen Therapieverfahren. 

• Bei der sogenannten Bianchi-Methode, auch LILT Methode (Longitudinal Intestinal Lengthening and Tailoring) genannt, wird der Dünndarm längs gespalten. Mit einer End-zu-End-Naht werden beide Segmente miteinander verbunden und der Dünndarm dadurch verlängert. 

• Bei dem STEP Verfahren (Serial Transversal Enterostomy Procedure) wird der Darm verlängert, indem er quer, also transversal, eingeschnitten und zickzackartig geklammert wird.

Ob bei Ihnen oder Ihrem Kind eine solche Operation infrage kommt, beurteilen Chirurg*innen, die für diese Verfahren spezialisiert sind. Ihr behandelndes KDS-Team steht Ihnen oder Ihrem Kind in diesem Fall beratend zur Seite und informiert Sie über alles Wichtige rund um einen chirurgischen Eingriff.